Zanes.JPG

Mike Zane, Cathaoirleach

Tá cónaí ar Michael in East Islip, Nua Eabhrac lena bhean Nicole, a bhfuil baint ghníomhach aici freisin le PKS Kids (tm). Tá 3 leanbh álainn acu - Jake, a ndearnadh diagnóis uirthi le PKS ag 6 mhí d’aois agus na cúplaí Kayla agus Brandon. Tá Michael bainteach le gnó na meán le breis agus 20 bliain agus faoi láthair déanann sé maoirseacht ar roinn atá freagrach as airíonna digiteacha agus eispéireas custaiméirí do Publishers Clearing House, áit a bhfuil sé AVP, Entertainment Properties. Bhain sé céim amach in Ollscoil Maryland i bPáirc an Choláiste le céim i mbainistíocht gnó. Tá a shuíomh Gréasáin féin ag Jake áit a bhfuil fáilte roimh chách ag www.jakezane13.com

Gretchen Peters, Rúnaí & Cathaoirleach Oideachais / Arduithe Céime


Rugadh an leanbh is óige Gretchen, Simon, i 2004 le Siondróm Pallister-Killian. Gan acmhainní faisnéise a bheith aici chun cabhrú léi déileáil leis an diagnóis, bhí Gretchen diongbháilte cuidiú le daoine eile nascleanúint a dhéanamh trí shaol na PKS. Chun cairde agus teaghlaigh a nuashonrú, chruthaigh sí suíomh Gréasáin dá mac agus tá lúcháir uirthi a fháil amach gurb é seo an chéad phointe faisnéise do roinnt teaghlach. Gan a bheith ag iarraidh stopadh ansin, tá súil aici go gcuideoidh PKS Kids le faisnéis faoi Pallister-Killian a chur ar fáil go forleathan dóibh siúd atá fós ag cuardach. Tá cónaí ar Gretchen i Michigan lena fear céile Jim agus a leanaí, Alex, Emily, Maddy, Natalie, agus Simon. Is féidir teacht uirthi ag amens589@gmail.com. Féadfaidh tú cuairt a thabhairt ar shuíomh Gréasáin Simon anseo .

Kate Hettiger, Ball i Móra

Tá cónaí ar Kate i Peoria IL lena beirt mhac. Tar éis roinnt mí-dhiagnóisiú a dhéanamh, diagnóisíodh Lúcás, 14 bliana d’aois, le Pallister Killian i 2006 ag 15 mhí d’aois.
D’fhóin Kate ar an mBord Stiúrthóirí san am atá thart chomh maith le Tionscadal Comhairleach Missouri Dear Blind. Tá sí paiseanta faoi bheith ag obair ar son cearta míchumais do gach duine a chónaíonn le PKS.

Ashley Luna, Ball i gcoitinne

Tá mé i mo chónaí i Phoenix, AZ le m’fhear céile agus 2 pháiste. Rugadh mo leanbh is óige, Phillip, ar théarma iomlán agus rinneadh diagnóis air 12 lá tar éis breithe le Siondróm Pallister-Killian. Le fíorbheagán faisnéise ar líne bhí sé deacair a chúram a nascleanúint go háirithe ós rud é nach raibh dochtúirí eolach ar PKS. Fuair ​​mé mo bhealach chuig PKSkids trí thuismitheoir eile a fuair mé ar na meáin shóisialta agus chuir sé i gcéill dom gur chuid de phobal mé a thuig go fírinneach ár mothúcháin agus na rudaí a bheadh ​​romhainn. Tá sé tábhachtach a bheith i mo abhcóide do mo mhac, do mo theaghlach agus do theaghlaigh mar mise. Is mór an onóir é misean PKSkids taighde a chur chun cinn, feasacht a mhúscailt sa phobal leighis agus tacaíocht a sholáthar, a bheith ar an eolas faoi na buntáistí agus an tsaothair neamhleithleach a sholáthraíonn an eagraíocht seo do thuismitheoirí agus do theaghlaigh.