Uilliam
William is ainm dom, tá mé 3 bliana agus 6 mhí d’aois. Tá mé i mo chónaí i Leicestershire Shasana.
Tá mé i mo chónaí le mo mhamaí agus mo dhaidí, agus le mo dheartháir agus deirfiúr mór, Jack agus Megan. Diagnóisíodh mé le PKS nuair a bhí mé 2 bhliain d’aois. Nuair a rugadh mé bhí na hairíonna agam: gnéithe dysmorphic, hypotonia, magairlí déthaobhacha neamh-íslithe, friothálacha bochta, gruaig tanaí, carball scoilte scoilte submucosal agus uvula bifid, hipoplasia nerve snáthoptaice, agus fadhbanna slogtha!
Faoi láthair is iad na príomhfhadhbanna atá agam ná drochthonn matáin, lagú amhairc agus éisteachta, titimeas agus droch-ardú meáchain.
Bhí mé nialas ó bhéal ar feadh tamaill nuair a rugadh mé agus bhí feadán nasogastric agam le beathú. D’éirigh linn fáil réidh leis an bhfeadán tar éis go leor oibre le mo thuismitheoirí agus le SALT; Ó bhí mé 7 mí d'aois tugadh bia iomlán dom ó bhéal agus ba éacht mór é sin :) Ní raibh mo ghnóthachan meáchain chomh maith le déanaí agus táim ag fanacht le dul isteach san ospidéal chun PEG a bheith agam. Chomh fada agus a fhanfaidh mo fháinleog sábháilte is féidir liom ithe fós i rith an lae agus beathú thar oíche a bheith agam chun barr a chur orm. Is breá liom korma sicín agus pud seacláide mar sin táim an-sásta faoi sin!
Bhí cúpla obráid agam thar na blianta. Cuireadh grommet isteach i mo chluas chlé (ní raibh siad in ann ceann a fháil isteach i mo chluas dheas mar bhí an chanáil ró-bheag) agus bhí rogha agam mo chuid magairlí a thabhairt anuas. Tá a lán dochtúirí agus teiripeoirí bainteach le mo chúram agus téim chuig naíolann iontach dhá uair sa tseachtain a thaitníonn go mór liom. Is iad na rudaí is fearr liom a dhéanamh ná luí ar an urlár, rolladh timpeall agus go leor fuaimeanna greannmhara a dhéanamh! IS FÉIDIR LIOM CEARTA mar sin is mór an spraoi é am a chaitheamh sa seomra céadfach. Is breá liom nuair a bhíonn daoine ag canadh liom agus ag léamh scéalta dom, bím páirteach ar mo bhealach féin!
Tá ton mo matáin íseal agus nílim fós in ann mo cheann a choinneáil suas gan tacaíocht ach táim ag éirí níos láidre, go mall ach go cinnte. Ní rialaítear mo titimeas go han-mhaith ag an nóiméad in ainneoin mo chógais. B’fhéidir go dtosóidh mé ar an aiste bia cetónach nuair a bheidh an peg déanta agam. Bíonn geansaithe mióclónacha agam den chuid is mó ach le déanaí bhí taomanna agam ar dhúiseacht a chuireann ar mo shúile rolladh agus téim docht. Maireann siad ar feadh cúpla nóiméad agus cuirim an-imní orthu. Tá mo docs ag cabhrú liom leis seo.
Deir mamaí agus daidí gur mise an saighdiúir beag atá acu agus tá grá mór acu dom mar a dhéanann mo theaghlach agus mo chairde go léir. Deir siad go ndéanann mo gháire a lá mar sin tugaim go leor díobh dóibh agus nuair a dhéanaim gáire déanann gach duine gáire liom! Is mise an t-aon leanbh le fadhbanna speisialta laistigh de mo theaghlach agus mo chairde agus tugaim an oiread sin áthais dóibh agus mothú atá deacair a mhíniú. Deir mo mháthair go bhfuil gach duine timpeall orm chomh sásta go bhfuil siad agam ina saol agus go dtugann mé rud éigin speisialta dó.
IS GO BHFUIL WILLIAM SPEISIALTA XXX
Faigheann mo mháthair agus m’athair foinse luachmhar faisnéise agus tacaíocht mhaith chun foghlaim faoi mo riocht.