Sarah

Is bean óg sona 13 bliana d’aois í Sarah McDermitt. Is breá léi damhsa agus éisteacht le ceol. Is breá léi a bheith ag luascadh. Freastalaíonn sí ar scoil ag meánscoil a comharsanachta i seomra ranga Scileanna Saoil. Glacann sí páirt i Sraith Miracle Austin san earrach agus sa titim gach bliain. Tá go leor aici ina saol a bhfuil grá aici di.

Thosaigh an saol garbh do Sarah. Sa naoú seachtain déag den toircheas braitheadh hernia diaphragmatic ar ghnáth-mhacagram. Níor nocht Amniocentesis aon aimhrialtachtaí géiniteacha nó crómasómacha. Ag 35 seachtaine tháinig Sarah isteach sa domhan mar gheall ar dheacrachtaí ón hernia (polyhydramnios). Bhí sí an-tinn, agus aeráil mheicniúil ag teastáil uaithi. Chaith sí beagnach a céad bhliain san ospidéal ag dul faoi go leor idirghabhála le haghaidh deacrachtaí ón d-hernia lena n-áirítear: fuilaistriú, ECMO, leacht 02, deisiú d-hernia, iompar chuig ospidéal eile mar gheall ar eiteach pericardial, cógais éagsúla, tracheostamaíocht, g- máinliacht feadán, máinliacht Nissen, agus go leor x-ghathanna, línte lárnacha, teiripí, tástálacha, et cetera.

Tháinig Sarah abhaile ar fhorlíonadh 02 (cuireadh CPAP leis níos déanaí), beathú g-feadán, cúpla cógais, agus a lán diongbháilte. Chuaigh sí faoi obráid flap matáin ina dhiaidh sin chun scairt a thógáil. Threoraigh an mháinliacht seo an bealach chun feabhsuithe tapa a dhéanamh ar shláinte agus ar fhorbairt fhoriomlán Sarah. Scoireadh den deireadh í faoi 02 - scoireadh di ag aois 2 1/2 bliana d’aois. Deisíodh a láithreán traic thart ar bhliain ina dhiaidh sin.

Nuair a bhí sí sa bhaile thosaigh Sarah ag fáil seirbhísí ó Collin County ECI i Texas - teiripe fisiceach, teiripe urlabhra, teiripe shaothair, agus seirbhísí do dhaoine lagamhairc. Chaith sí orthótaic agus d’úsáid sí scoilteanna inséidte (an-chabhrach le haghaidh meáchain), bosca solais, agus gairis ionramhála agus urlabhra éagsúla.

Thosaigh sí ar scoil ag úsáid seirbhísí baile ag aois a trí, go dtí go bhféadfadh sí freastal ar scoil le linn séasúr neamh-fhuar / fliú. Fuair sí na teiripí céanna ar scoil. Lean sí ar aghaidh sa chóras scoile poiblí go dtí seo.

Seo aoiseanna do chuid de chlocha míle Sarah: aoibh - 5 mhí; rolladh os a chionn - 9-10 mí; shuigh gan tacaíocht - 10 mí; crawled - 2 bhliain agus 7 mí; tarraingthe chun seasamh - 2 bhliain agus 7 mí; shiúil timpeall ar throscán - 3 bliana agus 3 mhí; shiúil - 6 bliana. Leanann Sarah lena beathú feadán; úsáideann sí diapers fós; níl aon scileanna cumarsáide ó bhéal aici; agus tá scoliosis éadrom agus hypotonia aici.

Diagnóisíodh Sarah le Siondróm Pallister-Killian 2 mhí cúthail óna 7ú breithlá trí bithóipse craiceann. I measc na n-imní atá orainn faoi láthair tá saincheisteanna atáirgthe agus ógántachta, chomh maith le pleanáil dá todhchaí.

Is í Sarah an duine is sona a bhfuil aithne agam uirthi.