Ava

Rugadh ár gcailín grinn Eanáir i mbliana lá amháin tar éis a dáta dlite. Bhí toircheas mo bhean chéile míshuaimhneach leis na scananna go léir ag taispeáint gnáth agus seachas roinnt at go déanach sa toircheas ní raibh aon chúis aláraim ann. Rugadh Ava 22 Eanáir 2010 timpeall 4 am de réir rannóige éigeandála C in Ospidéal Middlemore in Auckland An Nua-Shéalainn. Bhí Erin mo bhean i mbun saothair ar feadh thart ar 40 uair agus ní raibh a crapthaí riamh láidir go leor chun breith a thabhairt go nádúrtha agus mar sin shocraíomar gurbh é rannán cesaraigh an rogha ab fhearr.

Bhí Ava 9lb 12oz gan choinne ag a breith. Scór íseal apgar a bhí aici i dtosach (5 @ 1m) ach tháinig sé sin chun cinn go gasta (8 @ 3m). Bhreathnaigh Ava go deas buailte nuair a rugadh í agus chuir muid i leith an tsaothair fhada é (bhrúigh Erin go dtí an pointe go bhfeicfinn barr chloigeann Ava sular shocraigh siad nach rachadh sí níos faide) bhí sí gleoite cé le leicne ribe agus srón cnaipe. Bhí a cuid gruaige neamhghnách fada agus cuartha agus beagnach gach duine in easnamh timpeall taobhanna agus chúl a ceann a thug léargas grinn di “Crusty the Clown” ina dhiaidh sin. Bhí an bhean chéile den tuairim go raibh an ghruaig “rubbed off” mar gheall ar rannpháirtíocht láidir sa channa breithe.

Bhí eagla luath orainn le ráta análaithe “panting” agus chaith sí cúpla uair an chloig in NICU ach ba chosúil go dtiocfadh sé i gceart go tapa agus aistríodh muid cúpla lá ina dhiaidh sin chuig aonad cúraim iarbhreithe áitiúil. Cuireadh roinnt imní in iúl faoi a chos chlé a mhúchadh go taobh amháin is dócha mar gheall ar spás cúng sa bhroinn. Rinne an péidiatraiceoir a bhí ag freastal trácht ar a súile leathan spásáilte, a forehead ard agus a cluasa ísle ach ní an oiread sin gur thugamar faoi deara nó go raibh imní orainn.

Sna seachtainí beaga amach romhainn chuaigh Ava ar aghaidh go maith ag cur meáchan agus beathú cíche cosúil le champ. Sílim go raibh sé déanach i mí Feabhra go luath i mí an Mhárta go raibh coinne leantach Ped againn le seiceáil ar a chos, is cuimhin liom an lá mar bhí an trácht as a meabhair, agus chríochnaigh mé i bhfostú sa chathair agus ní raibh mé in ann dul le Erin don comhairliúchán. Níos déanaí an lá sin nuair nár chuala mé ó Erin ach ag glacadh leis go raibh gach rud imithe go maith, chuir mé físeán ar a dtugtar Erin ón obair le feiceáil conas a chuaigh rudaí agus d’fhéadfainn a rá láithreach go raibh rud éigin cearr. Dúirt an péidiatraiceoir le Erin gur cheap sé go raibh neamhord crómasóim ar Ava, agus go gcaithfeadh muid tástálacha a reáchtáil. Chuaigh ár gcroí go tóin poill, sílim den chuid is mó toisc go raibh amhras orainn cheana go raibh rud éigin cearr - dúirt Erin nach raibh sí “fuaime” cosúil leis na leanaí eile ina grúpa caife réamhbhreithe. Cúpla lá ina dhiaidh sin thógamar an fhuil agus seoladh í le haghaidh tástála agus thosaigh an fanacht. Le linn na tréimhse sin bhreathnaíomar timpeall ar an líontán le haghaidh roinnt smaointe ar na rudaí a d’fhéadfadh a bheith againn dóibh, go híorónta ba é an chéad láithreán a fuair Erin ná páistí PKS agus an oiread agus gur turraing a bhí ann dúirt sí go raibh cuma sona ar na páistí go léir.

Sílim go ndeachaigh muid beagáinín as a meabhair ag fanacht leis na torthaí sin, ach faoi dheireadh lá amháin ag an obair ghlaoigh an fón agus d’fhógair Erin trí dheora sona go raibh siad tar éis teacht ar ais go diúltach agus go raibh crómasóim Ava gnáth. Bhíomar thar a bheith sásta agus mhothaíomar dá mba ghá máinliacht a bheith againn chun a chos a cheartú ní raibh aon fhadhb ann. Ach cúpla seachtain ina dhiaidh sin dúirt an bheirt againn nár cheapamar go raibh a radharc ag forbairt agus thosaigh an imní ag fás arís, fuair ár bpéidiatraiceoir tríd an gcóras fraoch poiblí coinne dúinn le oftailmeolaí agus cúpla seachtain ina dhiaidh sin bhí scrúdú súl againn a nocht go raibh gach rud gnáth, caithfidh an fhadhb a bheith idir an tsúil agus an inchinn.

Idir an dá linn ní raibh conradh déanta againn le péidiatraiceoir príobháideach ach tuairim mhalartach a thabhairt dúinn agus ba chosúil go gceapfadh siad go raibh baint ag an bhfadhb le Crómasóim fós. Ordaíodh tacar difriúil tástálacha crómasóim fuilbhunaithe agus tógadh níos mó fola chomh fada sin le fanacht arís.

Cúpla lá ina dhiaidh sin chuir ár bpéidiatraiceoir poiblí ríomhphost chugainn agus d’fhiafraigh sé an bhféadfaimis roinnt grianghraf de Ava a sheoladh agus chuirfeadh sé ar aghaidh chuig cara iad i saotharlann Auckland Genetics, rinneamar agus ghlaoigh sé cúpla lá ina dhiaidh sin chun iarraidh orainn teacht agus féach air an Aoine sin. Dúirt sé go raibh a fhéilire lán ach go bhfeicfeadh sé muid go speisialta tar éis uaireanta. Ag an bpointe seo bhí rud éigin nua ar bun againn agus gach seans nár nuacht mhaith a bhí ann.

Mar sin Dé hAoine seo caite an 28 Bealtaine 2010 chuir péidiatraiceoir in iúl dúinn le deora ina shúile go raibh Siondróm Pallister killian ag ár gcailín beag. Déanaimid nua láithreach bonn ó chonaic muid suíomh PKS kids ar a raibh sé ag caint agus an oiread agus a bhí sé thar a bheith deacair é a chloisteáil smaoiníomar láithreach ar na haghaidheanna sona a chonaiceamar. Tá an t-ádh linn cé go roinneann Ava go leor de ghnéithe linbh PKS táimid go dtí seo ag spochadh as deacrachtaí móra orgáin.

Bhí na trí lá seo caite deacair le go leor deora ach is cailín beag iontach í Ava le gáire a leáíonn do chroí agus giggle gurgly a bhfuil amhras orm faoi phearsantacht mhíthrócaireach. Tá sí anois díreach os cionn 4 mhí d’aois agus is dóigh liom go bhfuilimid ag lá 1 arís, ach amháin anois tá a fhios againn a bhfuilimid ag déileáil leis agus is féidir linn plean a dhéanamh chun dul ar aghaidh.