Ricky

"Ní chreidimid go bhfuil do fhéatas inmharthana ... ní mór duit smaoineamh go dáiríre ar an toircheas a fhoirceannadh. Caithfidh tú tú féin a ullmhú chun ainm agus plota adhlactha a roghnú ..."

Seo a chuala muid nuair a tugadh torthaí amniocentesis dúinn ag 36 seachtaine go luath i mí Dheireadh Fómhair 1995. Cuireadh in iúl dúinn go raibh locht géiniteach ar ár leanbh - Tetrasamaíocht Siondróm Pallister-Killian 12p. Is cuimhin linn a chloisteáil gur dóichí go raibh mífheidhm diaphragmatach ag ár leanbh agus nach raibh seans ar bith aige breith linbh a mhaireachtáil. Taispeánadh dúinn gach cás is measa a d’fhéadfadh a bheith ann maidir leis an bhfaisnéis a bhí ar fáil ansin, luaigh muid an ráta básmhaireachta naíonán “dúshlánach”, i bhfianaise na n-imeachtaí dodhéanta a bhaineann le leanbh den sórt sin a thógáil, tugadh rabhadh dúinn faoin ualach mothúchánach agus airgeadais do-ghlactha a bheadh ​​romhainn chomh maith leis an réamh-thuar. go ndéanfadh teaghlach agus cairde sinn a laghdú dá roghnóimis "... an leanbh seo a bheith againn."


Coicís ina dhiaidh sin, ag 9:39 AM tháinig Ricky trí rannán cesaraigh. Ceithre seachtaine ina dhiaidh sin ruaigeadh chuig an ER é le hurlacan agus fiabhras ard ... bhí meiningíteas baictéarach air. Ní raibh aon veins ar fáil a d’fhéadfadh seasamh in aghaidh na húsáide fadtéarmacha IV a theastaíonn chun na antaibheathaigh a riar. Bhí oibríocht ag teastáil ó Ricky chun cataitéar broviac a chur isteach d’fhonn na antaibheathaigh a fháil, ach bhuail na Dochtúirí balla toisc go raibh a esophagomalacia ag cur cosc ​​ar aon ionghabháil. Ritheadh ​​speisialtóir isteach le súil go bhféadfadh sé an aincheist a réiteach agus saol Ricky a shábháil ...

.... anois anseo táimid 2 mhí ar shiúl ó bhreithlá Ricky agus tá a shaol iontach. Sea, bhí go leor uaireanta diana ann - maireachtáil dosaen niúmóine asúite toisc nach ndúnann a epiglottis ceart go leor; tosú na n-urghabhálacha i lár a séú bliain; lialanna atógtha fiaclóireachta gach dhá bhliain óna ochtú breithlá ar; feistis débhliantúla le haghaidh brace bog ar ais i mBostún chun an kyphosis a chosc ó luasghéarú; le déanaí rinneadh bronchoscóp chun a fháil amach cén fáth go raibh sé chomh deacair easbhrú a dhéanamh - tá éasafagas cruth ubhchruthach air; agus fós agus sin ar fad ar siúl, tá a eispéiris saoil inmhaíte.

Is gearr go ndéanfaidh Ricky aoibh gháire, is breá leis a chuid ceoil agus bíonn gáire bolg aige atá an-tógálach. Is fearr ar fad, is breá leis taisteal. D'eitil sé go Las Vegas chun a dheirfiúr a fheiceáil ag pósadh sa Séipéal Little White suntasach ar an stiall; bhí a chéad eitilt eile go San Diego le haghaidh bainise a dhearthár is sine ag luí na gréine ar chósta an Aigéin Chiúin; 8 mí ina dhiaidh sin chuaigh sé go San Francisco le haghaidh bainise a dhearthár ba shine agus gealladh go dtabharfadh sé turas carr cábla. (Tá cónaí orainn i Pennsylvania). D'eitil sé go dtí Oileán Mór Haváí agus chonaic sé an gaineamh dubh go pearsanta sula ndeachaigh sé go Maui chun a chuid seolta a thaispeáint do na mná áitiúla ag an Luau i Lahaina.

Tá sé ar saoire leath dosaen uair sna Bainc Seachtracha, thug sé cuairt ar na Pocono's agus Williamsburg Virginia agus le déanaí chuir sé Virginia Beach lena stór saoire. Mar sin féin, ba é ceann de na turais ba spreagúla a bhí aige ná an foirgneamh capitol i Harrisburg áit a raibh Ricky ina fhinné agus ina rannpháirtí i rith Rún Stáit 252 * ag aithint 4 Nollaig mar Lá Feasachta Pallister-Killian. Bhí Ricky ina shuí go díreach ar urlár an tSeanaid ar thaobh na láimhe deise díreach den podium de réir mar a cuireadh an rún i láthair, vótáil air agus ritheadh ​​é. (Amharc ar na pictiúir ar shuíomh Gréasáin an tSeanadóra Greenleaf.) Ba é buaicphointe breithlá Ricky 17ú turas aonair i Corvette Dearg te leis an mbarr anuas ar ndóigh, arna chomhordú ag a Aintín Betty agus á thiomáint ag a uncail Drew. Ní chailleann a Godfather a lá breithe riamh agus glaonn a Mháthair air gach seachtain. Coinníonn a sheanmháthair leis ina paidreacha laethúla agus baineann a neachtanna agus a nianna taitneamh as a bheith ag imirt taobh le Uncail Ricky. Thug a chol ceathracha ón tSicil cuairt air anuraidh agus anois tá siad ag iarraidh air teacht amach ar cuairt. Más féidir linn an lóistíocht a oibriú amach ... b’fhéidir gurb é cúrsáil dá 20ú breithlá an bealach chun go n-éireoidh leis!

Ón nóiméad a rugadh Ricky, gheall muid dúinn féin go ligfimis do Ricky a shaol a chaitheamh chomh fada agus is féidir - gan aon ionchais agus gan teorainneacha. Ní dhéanfaimis cinneadh dó cad a d’fhéadfadh sé a dhéanamh nó nach bhféadfadh sé a dhéanamh agus gan ligean dó triail a bhaint as. Cuireann sé iontas orainn i gcónaí leis an mbaint atá aige leis an saol agus cé nár labhair sé focal riamh, is féidir leis breathnú isteach i do chroí chun "Is breá liom tú" a chur in iúl duit. Tá áthas orainn gur éist muid lenár gcroí agus roghnaigh muid beatha a thabhairt do Ricky.