Kaelyn

Agus mé ag iompar clainne le Kaelyn, dúradh le m’fhear agus mé go raibh hidronephróis uirthi. Bhí mé croíbhriste ag an nuacht seo mar d’fhulaing m’iníon is sine ó hidronephróis don chéad dá bhliain dá saol. Is cuimhin liom smaoineamh gurbh é an rud ba mheasa a d’fhéadfadh a bheith ag mo leanbh bocht, agus ghlaodh mé ar feadh laethanta ag smaoineamh go gcaithfeadh sí dul trí na tástálacha go léir agus na hionfhabhtuithe pianmhara duáin a bhí le fulaingt ag mo dhuine is sine. Nuair a rugadh Kaelyn, bhreathnaigh mé uirthi agus shíl mé gurb í an leanbh ba adorable, smutach a chonaic mé riamh. Rinne an dochtúir a sheachad í trácht i ndáiríre faoi cé chomh láidir agus a bhí sí, agus gurb í an t-aon leanbh a thug sé riamh a throid leis nuair a rinne sé iarracht an gunc a asbhaint óna srón. Ba bheag imní a bhí orm nuair a thug siad ar ais í le haghaidh a folctha, agus choinnigh siad í ar feadh timpeall cúig uair an chloig. Nuair a d’fhiafraigh mé de na haltraí cén fáth nár thug siad ar ais í go dtí mo sheomra, dúradh liom go raibh a glúcós beagáinín íseal, agus mar sin ní raibh de dhíth orthu ach í a bheathú, agus go dtabharfadh sí chugam í a luaithe agus a rachadh a leibhéil suas, rud a chuir suas í rinne siad.

Ní go dtí an mhaidin tar éis Kaelyn a rugadh a cuireadh in iúl dom go bhféadfadh rud éigin a bheith cearr léi. Is cuimhin liom a bheith liom féin sa seomra le Kae nuair a tháinig an péidiatraiceoir san ospidéal isteach. Chuir sí in iúl dom gur theip ar Kaelyn a tástáil éisteachta nuabheirthe, agus go raibh amhras uirthi go raibh Siondróm Down ar Kae mar gheall ar a gnéithe dimorfacha. Tharraing siad roinnt fola le haghaidh anailíse crómasóim agus chuir siad in iúl dom go dtógfadh sé timpeall dhá sheachtain orainn na torthaí a fháil. Tar éis coicíse fada dubhach, fuaireamar an nuacht is mó riamh ... Tháinig anailís crómasóim Kaelyn ar ais go gnáth, agus bhí sí go maith! Chun rudaí a dhéanamh níos fearr, bhí Úireolaí feicthe againn, agus bhí a hidronephróis imithe! Agus dúirt ENT go raibh éisteacht Kaelyn go breá freisin, agus nach raibh aon ghá di dul ar ais! Freagraíodh mo ghuí, agus bhí gach rud go maith. Thug a péidiatraiceoir faoi deara go raibh uvula bifid aici, ach thug sé suaimhneas dom go raibh sí go maith ... agus nach aisteach an rud é gur tharla sé.


Nuair a bhí Kaelyn thart ar cheithre mhí d’aois, thosaigh mé ag tabhairt faoi deara nach raibh sí ag comhlíonadh a garspriocanna. Ní raibh sí ag freagairt torann ach an oiread, agus bhogfadh a súile ó thaobh go taobh, agus chasfadh sí go leor. Nuair a thug mé é seo chuig a dochtúir thug sé suaimhneas dom go bhforbraíonn gach leanbh ar bhealach difriúil, ach go raibh Kaelyn go breá. Nuair a thóg mé í le haghaidh a seiceála sé mhí thug mé suas arís í, agus luaigh mé freisin go raibh imní orm faoina forehead bulging. Dúirt a péidiatraiceoir go raibh sé gnáth, ach chuir sí mé chuig néareolaí chun mo chuid imní a mhaolú. Rinne an néareolaí scanadh CT, agus chuir sé in iúl dúinn go raibh an chuma ar gach rud go gnáth. Ní raibh ach beagán sreabhán breise ag Kaelyn ina forehead, ach bhí sé cinnte go n-imeodh sé de réir mar a d’fhás sí níos sine. Rinne sé sinn a tharchur chuig ENT eile, áfach, toisc go raibh amhras air faoi chailliúint éisteachta. Arís, thug m’fhear agus mé osna faoisimh. Bhí imní ar m’fhear céile agus mé fós nach raibh Kaelyn ag freastal ar a garspriocanna, agus ag a corp fisiciúil naoi mí, d’áitigh siad ar a bpéidiatraiceoir nach raibh rud éigin ceart. D’aontaigh sé sa deireadh, agus dúirt sé gurb é an chéad chéim eile ná géineolaí a fheiceáil. Is cuimhin liom mothú chomh sásta go mbeimis ag fáil freagraí do mo leanbh sa deireadh. Nuair a chonaiceamar an géineolaí, thug sé le fios go raibh gruaig tanaí Kae corr (bheimis ag magadh i gcónaí go raibh móin aisteach aici). Luaigh sé freisin cúpla gné “neamhghnácha” eile a bhí ag Kaelyn, agus dhearbhaigh sé d’fhear céile agus dom go bhfaighimis na freagraí a bhí á lorg againn. Chomh luath agus a fuaireamar abhaile ónár gceapachán leis an ngéineolaíoch, chuaigh mé ar mo ríomhaire glúine agus thosaigh mé ag breathnú ar thréithe agus saincheisteanna míochaine Kaelyns go léir. Ba é PKS i ndáiríre an chéad rud a tháinig suas i m’inneall cuardaigh. Léigh mé beagán faoi PKS, ach rinne cineál é a dhíbhe mar dhiagnóis fhéideartha toisc nach raibh a lán de na mórcheisteanna míochaine aici a bhaineann leis. Rinne mé nóta de i mo ghuthán le go bhféadfainn é a phlé lena géineolaí ag ár mbeart leantach, agus rinne mé dearmad faoi. Tharraing siad fuil le haghaidh micrea-arae ag an am céanna go raibh obráid ag Kaelyn chun a exotropia a shocrú, agus thart ar chúig seachtaine ina dhiaidh sin, fuaireamar glaoch óna géineolaí ag rá gur tháinig gach rud ar ais go gnáth! Bhí an oiread sin sceitimíní orm go ndearna mé dearmad go hiomlán é a cheistiú faoi PKS.

Arís eile, freagraíodh ár gcuid paidreacha, agus d’fhéadfainn deireadh a chur le taitneamh a bhaint as m’iníon agus stop a chur le “iarracht a dhéanamh rud éigin a fháil cearr léi” mar a dúirt mo theaghlach liom. Ritheadh cúpla mí ... bhogamar ar ais sa bhaile le bheith níos gaire don teaghlach, rug mé ár dtríú leanbh, agus bhí gach rud go maith. Rinneadh diagnóisíodh go raibh moill fhorbartha ar Kaelyn, go raibh lagú éisteachta air agus go raibh sé dall go dlíthiúil. Bhí sí ag déanamh go PT, OT, Teiripe Urlabhra, agus Teiripe Fís go seachtainiúil (cuid acu dhá uair sa tseachtain). Cé go raibh sí ar fheabhas lena teiripí, agus ag éirí i bhfad níos láidre, bhí sé deacair orm fós glacadh leis nach raibh diagnóis aibhsithe ag Kaelyn a mhínigh a cuid saincheisteanna míochaine go léir. Ba mhaith liom caoin mé féin a chodladh beagnach gach oíche, ag smaoineamh go raibh rud éigin níos mó ina riocht ná mar a bhí a fhios againn. Ag luí sa leaba oíche chodlata amháin thosaigh mé ag dul trí mo ghuthán, agus tháinig mé ar an nóta a chuir mé i mo ghuthán cúpla mí roimhe sin, faoi PKS (a bhí dífhostaithe go hiomlán agam mar gheall gur tháinig a cuid oibre fola ar ais go gnáth). Fuair mo fhiosracht an ceann is fearr orm, agus chuaigh mé isteach ar shuíomh Gréasáin PKS Kids. An chéad rud a rinne mé ná féachaint ar na pictiúir de na páistí áille ar fad ar an suíomh Gréasáin. Chuir sé iontas orm, mar d’fhéach go leor de na páistí an oiread sin ar mo Kaelyn. Thosaigh mé ag léamh, agus nuair a léigh mé nár aimsíodh PKS de ghnáth in obair fola chliceáil sé ar fad! Bhí sé mar a rinne gach rud ciall sa deireadh!

Chuir mé ríomhphost láithreach chuig an Dr. Ian Krantz ó CHOPS, agus Gretchen ó PKS Kids le saincheisteanna sláinte uile Kaelyn agus le mo chuid amhras nua go bhféadfadh PKS a bheith aici. Chun mo choinne, chuir an bheirt acu mo ríomhphoist ar ais laistigh de chúpla uair an chloig ag aontú go bhféadfadh gurb é PKS ba chúis le saincheisteanna leighis uile Kaelyn. Tar éis dom dul chuig dochtúir Kaelyn le mo chuid amhras, cuireadh tús leis an bpróiseas chun tástáil a dhéanamh le haghaidh diagnóis. Bhí sé seo níos deacra ná mar a bhíothas ag súil leis. Níor theastaigh ó ghéineolaí bunaidh Kaelyn bithóipse craiceann nó smearaidh buccal a ordú chun tástáil a dhéanamh ar PKS. Dúradh liom nach raibh cur amach aige ar PKS (cé go ndearna sé cásanna eile a dhiagnóisiú anseo i TX). Bhraith mé fiú go raibh mé drochbhéasach fiú ag iarraidh go ndéanfaí na tástálacha; nuair a fiafraíodh díom cén fáth nach raibh mé “sásta leis an mbealach a rinne sé m’iníon a mheas agus a chóireáil”. (D’fhoghlaim mé níos déanaí ó léamh na dtaifead a chuir sé ar aghaidh chuig an dara géineolaí aici, go raibh amhras air faoi PKS i dtosach, ach chuir sé a chuid amhras as a phost toisc nár léirigh Kaelyn go leor tréithe). Le cabhair ó Gretchen ó PKS Kids, bhí mé in ann géineolaí iontach a aimsiú a rinne diagnóis ar chásanna eile de PKS anseo i Texas. Seachtain amháin agus lá amháin tar éis bithóipse craiceann a dhéanamh, fuaireamar an glao gutháin a rabhamar ag fanacht fiche mí leis. Rinneadh Kaelyn a dhiagnóisiú le Siondróm Pallister-Killian. Cé go raibh a fhios againn go leor go raibh PKS ag Kaelyn, nuair a deimhníodh an diagnóis, bhí sé mar a d’fhág an t-aer go léir mo chorp. Bhí a hathair agus mise millte. Is cuimhin liom nuair a bhí mé ag caoineadh, stad mé agus bhreathnaigh mé ar Kaelyn, a bhí ina shuí ar an urlár sa seomra suí. D'iompaigh sí chugam, agus amhail is dá mba ar CUE, thug sí an aoibh gháire is iontach dom. Bhí sé mar a bhí sí ag rá liom go raibh gach rud ag dul go breá.

Tosaíonn agus críochnaíonn mo theaghlach le Kaelyn. Is mór ag gach duine í, agus a pearsantacht ghránna, ach thaitneamhach. Tá a fhios agam nach mbeidh saol “gnáth” aici go deo, ach beidh ceann sona aici atá lán de ghrá, barróga, agus póga. Ní féidir léi labhairt, ach is cinnte go gcuireann sí in iúl duit cad atá sí ag iarraidh agus mura bhfuil sí sásta. Déanann sí na habairtí facial is greannmhaire, agus tá an aoibh gháire is iontach aici, ar féidir léi seomra ar bith a lasadh. Is í an leanbh is fearr riamh í, agus ní chaoin sí riamh mura bhfuil sí i bpian i ndáiríre. Is maith léi a bheith ag imirt léi féin, ach uaireanta cuirfidh sí tús le súgradh lena deirfiúr mhór ... ach níl sí ag iarraidh tada a dhéanamh lena deartháir leanbh a chloíonn go hiomlán lena lol. Is cinnte gurb í Boss an tí í, agus déanann sí cinnte go bhfuil a fhios ag gach duine é. Níl Kaelyn ach 1 bhliain agus 8 mí d’aois, ach is í an duine is láidre atá ar eolas agam. Mhúin sí do mo theaghlach cad é fíor-áilleacht agus neamhleithleach. D'oscail sí ár súile do cé chomh luachmhar is atá an saol, agus chomh furasta agus a ghlacaimid na rudaí beaga sa saol go deonach. Is máthair níos fearr mé don triúr de mo pháistí mar gheall ar Kaelyn. Tá a fhios agam go mbeidh go leor uaireanta deacra romhainn do Kaelyn agus do mo theaghlach, ach fad is a bheidh aoibh gháire ar mo bhanphrionsa, níl aon rud eile tábhachtach ... is í féin foirfe í